入院生活100日目、ステロイド療法30日目(離脱期/減量開始2日目)。181121

とうとう入院100日目。ようやく退院時期の目処が建ってきた。昨日から始まったステロイド投与量の減量プロセスが今後問題なく進めば退院となる。一昨日までのステロイド療法開始からの4週間、前にも書いたように投与量は50mg/日。それが昨日から40mg/日になった。なお、一気に10mg減量は「減量失敗→副作用爆発&振り出し(4週前)に戻る」が恐かったので、神経内科S先生には「数週間早く退院するために慌てて減らす必要はないです、ゆっくり減らして下さい」と俺からは言っておいた。
けれど神経内科の先生方でご検討の結果、ここまでの経過が副作用もほぼなく順調で、かつ4週目に入っても僅かながら機能の改善が観られたため、いわば「40mgでも50mgの場合と変わらない=40mgでも強化投与のはず」というご判断になり今週は投与量40mgとなった。
つまり実質的離脱期は来週からで、そこからは細かく刻んで減らして行くし、状況次第で毎週減量ではなく数週間同じ投与量の場合もあり得るとのこと。
そのため退院日の明示は不可能だけれど、ゴールは決まっている。投与量が30mgまで減って、その投与量で経過に問題がないと見極められたら、だ。おそらく残り1ヵ月は切ってるはずだ。
30mg以降も減量は続くのだけれど、神経内科の一般的知見と院内の基準などから、ステロイド療法の離脱期の30mg以降の減量は通院で対応可、つまり容態の急変/憎悪の恐れは比較的薄いという判定で、通院で観察しながら減量していくことになる。
どこまで減量するかもまだわからない。ごくレアケースのステロイド依存の強いCIDP患者の例で、ある投与量以下に減らすと必ずCIDPが再発するなんて方もおられるらしい。俺も今回ステロイドの効果が強めだったので少し心配だ。いずれにせよ数年のスパンで少しずつ離脱して行くことには違いないので、ステロイドとは長い付き合いになり、それによる血糖値の変動に注意する生活は続きそうだ。フリースタイルリブレはもう手放せないわ。

当初1ヵ月程度と神経内科S先生には言われていた入院生活がほんとうに長くなった。間違いなくこのフロアではダントツで俺が入院期間最長だし、院内全患者のなかでも相当古株になっちゃったと思う。
というのもこの病院の運用方針があって、メインはこの地域の救急対応の拠点病院であるというのがあり、症状を監視し、それに対応して治療内容を変えなければいけない段階の患者しか基本的に受け入れない。重篤な症状でも変化がなく安定した症状なら、あるいは安定したなら対象外となる。別の言い方だと、「日にち薬」の患者は居れないのだ。
顕著なのが治療のために手術を受けた患者さんたちで、全身麻酔で初日はICU入りの患者さんがその後殆どが2~3日で退院や転院していく。傷は事故などではなく手術によるものだから、アクシデントで開く可能性はないし、術後の身体状況さえ落ち着いたらあとは日にち薬であり「療養」、対象外なのだ。でも夜中に痛くて呻いてた患者さんがすぐに自宅療養って帰って行くのはまだ少し驚いてしまう。
俺の入院が続いている、対象となっているのは、CIDP患者自体がレアケースというのもあるのだけれど、入院期間前半は俺のCIDP症状にどの治療が効くかわからなくて、何より症状が進行中でもあったため、症状を見ながら適宜治療内容を変えていかなきゃいけない状況にあったこと、後半はステロイド治療によって血糖値の急変があり得て、それに対する救急対応ができる必要があったということだ。実際に今現在もう一人CIDP患者が入院していて、その方は症状の悪化が止まらなくて実質ICU状態だそうだ。どうやら俺はCIDP罹患者としてはかなり運が良い方なのかも知れないと思う。

ステロイド減量開始からまる一日経って、影響が出始めてもおかしくない時点は過ぎた。今のところは副作用などは相変わらずなくて、変わったことと言えば血糖値の変動トレンドが変わって少しインスリン調節に手こずり気味なこと位だ。リハビリメニューを抑制したり、安静にしていたりは全くしていない。逆に運動量は増やしている。というのもこの段階に安静にしていた結果無症状で、そのおかげで無事30mgを切って自宅に帰って普通の生活強度に戻した途端に憎悪が始まって、監視もないので重篤になってから再入院、というのがステロイド治療ではあるらしい。それも念頭にあるのかリハビリの先生方は「どんなことでも良いから変化があれば教えてください」と繰り返しながら、容赦なく運動負荷を上げていっている。やはり入院を続けていて良かったのだと思う。
今日はCIDPを発症してから初めて、久しぶりに一日の歩数が八千歩を越えた。ここまで回復した。明日もリハビリ頑張ろう。